Ich schreibe über das Leben im Dazwischen – über Müdigkeit, Hoffnung und das, was bleibt, wenn vieles zerbricht.
Diese Seite sammelt meine Texte, Gedanken und Fragmente aus einem Leben mit schwerer ME/CFS sowie weiteren komplexen chronischen Erkrankungen – im palliativen Behandlungsrahmen.
Zwischen Atemzügen,
zwischen Erschöpfung und Weite
entstehen Worte.
Manche sind brüchig.
Manche tragen.
Alle sind ehrlich.
Willkommen in meinem „Rest von Licht“.
Gedanken
Der Port
Unter meiner Haut
ist ein stiller Ort,
an dem mein Leben
unterstützt wird.
Man sieht ihn kaum.
Und doch weiß ich,
dass er da ist.
Ich hatte keine Angst vor ihm.
Aber Respekt.
Vor dem, was er bedeutet.
Vor der Ernsthaftigkeit.
Vor der Wahrheit,
die er mit sich brings.
Er sagt:
Dein Körper schafft es nicht allein.
Und gleichzeitig sagt er:
Du darfst trotzdem bleiben.
Er ist keine Niederlage.
Er ist eine Möglichkeit.
Ohne ihn
wäre mein Weg
schon zu Ende gewesen.
Mit ihm
habe ich Zeit.
Nicht selbstverständlich.
Nicht garantiert.
Aber geschenkt.
Manchmal lege ich meine Hand
auf diese Stelle
und spüre:
Hier wird für mich gesorgt.
Nicht laut.
Nicht sichtbar.
Aber verlässlich.
Und ich bin froh.
Still froh,
dass es etwas gibt,
das mich trägt,
weil mein eigener Körper
nicht mehr allein für mich sorgen kann.
Beneath my skin
there is a quiet place
where my life
is supported.
It is barely visible.
And yet
I know it is there.
I was never afraid of it.
But I held respect.
For what it means.
For its seriousness.
For the truth
it carries.
It says:
Your body cannot manage alone.
And at the same time it says:
You are still allowed to remain.
It is not a defeat.
It is a possibility.
Without it,
my path
would already have ended.
With it,
I have time.
Not assumed.
Not guaranteed.
But given.
At times I place my hand
over that small place
and feel:
I am being cared for here.
Not loudly.
Not visibly.
But reliably.
And I am glad.
Quietly glad
that there is something
that carries me
because my own body
can no longer care for me alone.
Die Seele, die blieb
Die Seele, die blieb
Es gab Nächte,
in denen ich nicht wusste,
ob ich noch hier bin
oder schon gehe.
Und da war sie.
Nicht mit Lösungen.
Nicht mit großen Worten.
Nur da.
Sie zog mich nicht zurück.
Sie hielt mich nicht fest.
Sie ging neben mir.
Man kann versuchen,
jemanden zu retten.
Oder man bleibt,
wenn es dunkel wird.
Sie blieb.
Manchmal war meine Seele müde.
Zu müde, um zu kämpfen.
Zu müde, um zu hoffen.
Und da war jemand,
der diese Müdigkeit
nicht korrigierte.
Der nicht sagte:
„Du musst.“
Sondern:
„Ich bin hier.“
Vielleicht besteht Heilung
nicht darin,
den Schmerz zu vertreiben.
Sondern darin,
dass jemand ihn mit ansieht
und nicht weicht.
Meine Seele blieb nicht
aus Stärke.
Sie blieb
aus Nähe.
Weil jemand da war,
als alles
leise wurde.
The Soul That Stayed
There were nights
when I did not know
whether I was still here
or already leaving.
And she was there.
Not with solutions.
Not with grand words.
Just there.
She did not pull me back.
She did not hold me in place.
She stayed beside me.
One can try
to rescue someone.
Or one can stay
when it grows dark.
She stayed.
At times my soul was tired.
Too tired to fight.
Too tired to hope.
And there was someone
who did not correct
that tiredness.
Who did not say,
“You must.”
But,
“I am here.”
Perhaps healing
is not the removal of pain.
Perhaps it is this—
that someone
looks at the pain with you
and does not step away.
My soul did not stay
out of strength.
It stayed
out of nearness.
Because someone stayed
when everything
grew quiet.
Die Schwelle
Die Schwelle
Das Hospiz war kein Abschied.
Es war eine Schwelle.
Ein Ort,
an dem die Welt langsamer wurde.
Leiser.
Ehrlicher.
Die Zeit hatte dort
eine andere Dichte.
Sie floss nicht.
Sie stand.
Niemand tat so,
als gäbe es unendlich Zeit.
Und genau das
war seltsam tröstlich.
Dort ging es nicht um Leistung.
Nicht um Pläne.
Nicht um Morgen.
Nur um diesen Atemzug.
Und den nächsten.
Ich durfte einfach
an dieser Schwelle liegen
und spüren,
wie dünn
die Grenze ist.
Vielleicht war das
das Schwerste.
Manchmal lag ich da
und wusste nicht,
ob ich noch bleibe
oder schon gehe.
Nicht panisch.
Nicht kämpfend.
Eher wie jemand,
der am Rand eines Gewässers sitzt
und nicht weiß,
ob er hineingleitet.
Die Stille war besonders.
Nicht friedlich.
Nicht unruhig.
Weit.
Und in dieser Weite
lag etwas Bedrohliches.
Weil niemand versprach,
dass es weitergeht.
Die Möglichkeit zu sterben
war kein Gedanke.
Sie war anwesend.
Still.
Sachlich.
Nah.
Und doch
war da Fürsorge.
Blicke, die nicht auswichen.
Hände, die ruhig blieben.
Ein Dasein ohne Druck.
Mein Körper war müde.
Meine Seele auch.
Ich bin nicht zurückgekommen,
weil alles gut wurde.
Ich bin geblieben,
weil noch ein Faden
mich hielt.
Vielleicht habe ich mich
an ihm festgehalten.
Vielleicht hat er
mich gehalten.
Ich bin ein Stück
zurück ins Leben gegangen.
Nicht weit.
Nicht sicher.
Nur ein Stück.
Palliativ
ist kein vergangenes Kapitel.
Es ist der Rahmen,
in dem ich jetzt lebe.
Die Schwelle
liegt hinter mir.
Aber sie ist nicht verschwunden.
Ich weiß jetzt,
wie nah sie ist.
Und vielleicht
ist genau dieses Wissen
mein leises Licht.
The Threshold
The hospice was not an ending.
It was a threshold.
A place
where the world grew slower.
Quieter.
Almost translucent.
Time held a different weight there.
It did not pass.
It lingered.
No one spoke of endless tomorrows.
No one pretended.
And in that honesty
there was something
strangely kind.
Nothing was asked of me.
No courage.
No strength.
No becoming.
Only this breath.
And then
another.
I was allowed
simply to lie there,
at the edge of things,
and feel
how impossibly thin
the boundary is.
Perhaps that was
the heaviest knowing.
There were hours
when I could not tell
whether I was still remaining
or already, quietly, leaving.
Not afraid.
Not resisting.
More like someone
sitting beside still water,
uncertain
whether she might
softly slip beneath its surface.
The silence was particular.
Not peaceful.
Not troubled.
Vast.
And within that vastness
was something almost sacred
and faintly terrifying.
Because no one promised
there would be more.
The possibility of dying
was not a thought.
It was simply there.
Present.
Unadorned.
Close.
And yet
there was gentleness.
Eyes that did not turn away.
Hands that stayed steady.
A presence
that did not rush me
in either direction.
My body was tired.
My soul as well.
I did not return
because I was stronger.
I remained
because a single thread
still held.
Perhaps I clung to it.
Perhaps it carried me.
I stepped
only a small distance
back into life.
Not far.
Not certain.
Only a little.
Palliative
is not something that ended there.
It is the quiet frame
within which I live now.
The threshold
lies behind me.
And still,
I know
how near it is.
Perhaps that knowing
is what makes each breath
feel almost luminous.
A little more deliberate.
A little more dear.
Wasserfarben
Wasserfarben
Gefühle hatten für mich nie Konturen.
Sie kannten keine klaren Ränder,
keine festen Linien.
Sie liefen.
Noch bevor mein Körper leiser wurde,
noch bevor Worte wie Diagnose, Prognose, palliativ
in mein Leben tropften,
gab es dieses Verlaufen.
Freude war nie nur hell.
Sie trug immer schon einen Rand aus Müdigkeit.
Traurigkeit kam nicht als Sturm –
sondern als langsames Durchweichen.
Wie Wasser auf zu dünnem Papier.
Ich lernte, mich ruhig zu halten.
Die Farben nicht zu zeigen,
wenn sie zu stark wurden.
Ich wurde vorsichtig.
Transparent.
Fast unsichtbar.
Und dann veränderte sich alles.
Nicht nur schleichend.
Sondern auch plötzlich.
Mein Körper brach ein.
Muskeln, die mich getragen hatten,
gaben nach.
Nicht ein wenig.
Sondern spürbar.
Sitzen wurde Anstrengung.
Den Kopf zu halten ein bewusstes Halten.
Jede kleinste Bewegung
eine Welle aus Schwäche.
Mein Atem verlor Tiefe.
Manchmal blieb er flach.
Unzuverlässig.
Und meine Stimme –
sie wurde leise.
Nicht aus Zurückhaltung.
Sondern aus Schwäche.
Worte kosteten Kraft.
Sätze mussten getragen werden
wie Gewichte.
Manchmal reichte die Luft nicht
für das,
was ich sagen wollte.
Ich wurde nicht nur körperlich transparenter.
Auch klanglich.
Im Hospiz war das Licht weich –
aber mein Zustand war es nicht.
Ich spürte,
wie dünn alles geworden war.
Wie aufgeweicht das Papier.
Wie nah es daran war,
zu reißen.
Nicht langsam.
Sondern wirklich.
Ich spürte, wie mein Körper nicht mehr hielt.
Ein Moment mehr Druck,
eine Nacht mehr Schwäche,
ein Atemzug weniger –
und die Fasern hätten nachgegeben.
Ich hatte geglaubt, Sterben sei schwarz.
Aber es war grell.
Fast weiß.
Wie überbelichtetes Papier,
auf dem keine Farbe mehr haftet.
Und mitten darin
wurde unter meinem Schlüsselbein
ein kleiner, harter Punkt Teil von mir.
Der Port.
Nur ein Zugang, eine Möglichkeit.
Ich konnte ihn unter der Haut fühlen.
Still.
Unauffällig.
Und doch
eine Entscheidung.
Nicht ganz zu gehen.
Meine Muskeln waren schwach.
Mein Atem unsicher.
Meine Stimme trug kaum.
Und doch blieb sie.
Leise – aber da.
Aber selbst leise Stimmen
verstummen nicht von selbst.
Heute trägt sie wieder weiter.
Aber selbst wenn Wasser alles verdünnt,
selbst wenn Farben ineinanderlaufen
und Konturen verschwimmen –
Pigment verschwindet nicht ganz.
Es sammelt sich in den Fasern.
Es bleibt in kleinen Vertiefungen.
Es wartet auf Licht.
Manchmal ist es nur ein Hauch Blau
am Rand eines erschöpften Tages.
Manchmal ein leises Gold
unter all dem Grau.
Manchmal ein warmer Schimmer
zwischen zwei Atemzügen.
Und wenn das Licht schräg fällt –
vorsichtig,
fast zögernd –
beginnen selbst blasse Stellen
wieder zu leuchten.
Nicht grell.
Nicht laut.
Aber lebendig.
Ein Rest von Farbe.
Ein Rest von Atem.
Ein Rest von Stimme.
Ein Rest von mir.
Ein Rest von Licht.
Ich bin noch hier.
Watercolours
Feelings never had outlines for me.
They knew no clear edges,
no firm lines.
They ran.
Even before my body grew quieter,
before words like diagnosis, prognosis, palliative
begin to seep into my life,
there was this dissolving.
Joy was never simply bright.
It always carried a rim of fatigue.
Sadness did not arrive as a storm –
but as a slow soaking.
Like water on paper too thin.
I learned to keep still.
Not to show the colours
when they became too strong.
I grew careful.
Transparent.
Almost invisible.
And then everything changed.
Not only gradually.
But suddenly.
My body gave way.
Muscles that had carried me
failed.
Not a little.
But distinctly.
Sitting became effort.
Holding my head upright
a conscious act.
The smallest movement
a wave of weakness.
My breath lost its depth.
At times it stayed shallow.
Unreliable.
And my voice –
it grew faint.
Not from restraint.
But from weakness.
Words cost strength.
Sentences had to be carried
like weights.
Sometimes there was not enough air
for what I wanted to say.
I did not only become physically transparent.
I became transparent in sound.
In the hospice the light was soft –
but my condition was not.
I could feel
how thin everything had become.
How soaked the paper was.
How close it was
to tearing.
Not slowly.
But truly.
I felt my body no longer holding.
One moment more pressure,
one more night of weakness,
one breath less –
and the fibres would have given way.
I had thought dying would be black.
But it was glaring.
Almost white.
Like overexposed paper
on which no colour can settle.
And in the midst of that
a small, hard point beneath my collarbone
became part of me.
The port.
Only an access, a possibility.
I could feel it beneath the skin.
Still.
Unobtrusive.
And yet
a decision.
Not to leave entirely.
My muscles were weak.
My breathing uncertain.
My voice barely carried.
And yet it remained.
Soft – but there.
Even the quietest voices
do not fall silent of their own accord.
Today it carries further again.
And even when water dilutes everything,
when colours bleed into one another
and contours bleed –
pigment does not disappear entirely.
It gathers in the fibres.
It settles in small hollows.
It waits for light.
Sometimes it is only a trace of blue
at the edge of an exhausted day.
Sometimes a muted gold
beneath all that grey.
Sometimes a warm glimmer
between two breaths.
And when the light falls at an angle –
carefully,
almost hesitantly –
begin even the palest places
to glow again.
Not bright.
Not loud.
But alive.
A remnant of colour.
A remnant of breath.
A remnant of voice.
A remnant of me.
A remnant of light.
I am still here. And that is enough.